Trouver des financements pour aider maëline dans son développement et son évolution vers l'autonomie ; permettre de suivre des séances individuelles qui ne sont pas prises en charge par les organismes : méthode médek ; financer les dépenses quotidiennes liées au handicap ; faire connaitre le syndrome de west dans la région pour si besoin permettre un dépistage précoce ; réunir des familles, personnes atteintes de cette maladie orpheline et favoriser une meilleure prise en charge ;
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