apporter aide, soutien moral, matériel et financier aux enfants atteints de maladies génétiques rares ainsi qu'à leurs familles ; contribuer à la recherche, à la sensibilisation et à l'information du public et des professionnels sur les maladies génétiques rares ; collaborer avec toute structure publique ou privée poursuivant les mêmes objectifs, aux niveaux local, national ou international ; soutenir et d'accompagner, à titre d'exemple et de témoignage, l'enfant marley et d'autres enfants concernés par des affections similaires ; organiser ou de participer à des événements caritatifs, sportifs, culturels ou éducatifs (courses solidaires, concerts, conférences, etc ; ) visant à sensibiliser le public et à soutenir les actions de l'association ;
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