D'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la mzaladie du gène munc 18 ou stxbb1, d'apporter une aide technique et morale à la famille de malthide, enfants atteinte de la maladie du géne munc 18 ou stxbp1, de contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du géne munc18 ou stxbp1