A pour objet de faire connaitre au plus grand public par tout moyen dont elle disposera et dont elle aura accès, la maladie appelé mucolipidose de type4 (ml4) et de récolter des fonds pour le développement du traitement d'eymen meral et 13 autres enfants (ce nombre pourra évoluer en fonction du recensement d'enfants ml4) atteints et admissible au traitement dans le monde ;
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