Informer les familles sur leurs droits, leur apporter une aide morale (si l'on peut), matérielle et financière; organiser des rencontres avec les familles, des réunions et intervenir auprès des différentes personnes pour parler des malformations, du handicap et des difficultés de la vie de tous les jours (école, mdph, administration, écoute, soutien, ...); faire changer les choses, les mentalités et se battre pour obtenir des nouveaux acquis (congé parental); dénoncer les différentes maltraitances à l'hôpital et des lieux d'accueils