- de soutenir la recherche sur la maladie de PKAN, ainsi que de sensibiliser, d'informer et de faire connaître la Maladie de PKAN. - d'apporter un soutien moral, matériel et financier aux personnes atteintes de la Maladie de PKAN afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant les aider à améliorer leur qualité de vie, leur bien-être et leur développement au quotidien. Exemples : prise en charge de matériels divers, de suivis, d'activités, de traitements et de frais médicaux non remboursés, financement de séjours de rééducation ou de soins, rémunération d'intervenants, financement d'aménagements spécifiques... - de soutenir et d'aider les proches des personnes atteintes de la Maladie de PKAN, leur famille et leur entourage afin que ceux-ci puissent accompagner les malades dans les meilleures conditions possibles. Exemples : financement de suivis divers, de formations spécifiques destinées à l'entourage, de séjours de répit..
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