Aider financièrement la famille de gurwann, porteur d'une hémimégaencéphalie gauche (reconnu 6ème cas en france), responsable d'une déficience intellectuelle et moteur, et d'une épilepsie pharmaco résistante ; pouvoir payer les soins et rééducations motrices non remboursés par la sécurité sociale ; permettre de contribuer également par le biais de manifestations à faire connaître les difficultés rencontrées des familles face aux maladies orphelines ; lutter avec d'autres familles contre les discriminations en oeuvrant pour l'inclusion des enfants porteurs de handicap dans les milieux ordinaires
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