accompagner Céleste dans son parcours de vie et d'évolution en lien avec son handicap ; soutenir les enfants atteints d'une maladie génétique rare et leurs familles ; collecter des fonds afin de financer les besoins liés au handicap et au bien être (thérapies, y compris intensives, activités adaptées, aménagements, interventions professionnelles et formation de l'entourage) ; sensibiliser à l'inclusion des personnes en situation de handicap pour favoriser leur pleine intégration dans la société