Défendre les intérêts moraux et matériels des personnes handicapés ; faire connaitre tous les aspects de la maladie phelan-mcdermid ; aider l'entourage familial ; communiquer sur les troubles neurodéveloppementaux ; des actions seront réalisées dans le but de reverser des fonds à la recherche scientifique et d'apporter de l'aide aux personnes porteuses de handicap