Venir en aide à maélys atteinte d'amyotrophie spinale et de forme distale, une forme extrêmement rare qui entraîne en plus des paralysies dues à l'amiotrophie de ses muscles, une paralysie du diaphragme qui l'empêche de respirer seule ; améliorer son quotidien et son bien-être pour qu'elle puisse vivre au mieux avec ce lourd handicap et cette maladie et afin que ses parents puissent pouvoir avoir du matériel adapté et confortable qui est extrêmement onéreux et pas toujours pris en charge