Apporter toute aide concrète aux enfants atteints par une mutation génétique rare sur la région Normande et limitrophe, ainsi qu'à leurs familles ; Être à l'initiative d'actions ou accompagner des projets visant à participer au financement de thérapies, à l'achat de matériel pédagogique, de matériel médical, de matériel de stimulation ; uvrer à la reconnaissance de pathologies et malformations cérébrales rares (tel que le ZBTB18) auprès des collectivités, du grand public et des professionnels