Cette association a pour objet : d'acquérir ou de louer du matériel pour adapter et aménager l'environnement de Raphaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations à caractère culturel, artistique ou sportif ou la vente de produits et d'une façon générale, tous les moyens susceptibles de faciliter le développement ou la réalisation de l'objet défini ; de financer différents stages de stimulation pour améliorer le développement de Raphaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations à caractère culturel, artistique ou sportif ou la vente de produits et d'une façon générale, tous les moyens susceptibles de faciliter le développement ou la réalisation de l'objet défini; d'accompagner Raphaël au quotidien dans l'évolution de son handicap afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir ; de donner une existence sociale à Raphaël à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles et festives ; de faire connaitre Raphaël pour faciliter son intégration dans la société ; de faire connaitre sa maladie orpheline ; de proposer un soutien aux parents d'enfants atteints par des pathologies cérébrales d'origine génétique ; d'aider moralement, matériellement, administrativement des familles ou association en lien avec sa maladie génétique l'association pourra également proposer l'ensemble des objets cités ci-dessus à d'autres enfants atteints par la même pathologie que Raphaël