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SAPHO & CIE (ASSOCIATION FRANCO-ANTILLAISE POUR LA SENSIBILISATION AU SYNDROME DE SAPHO ET AUTRES FORMES DE SPONDYLARTHRITE)C'est votre association ?

Capesterre-Belle-Eau · Guadeloupe

Sa mission

Informer et vulgariser l'information sur cette maladie auto-immune orpheline qu'est le Syndrome de sapho ainsi que sur les autres formes de spondylarthrite. sapho & cie entend accueillir quiconque est atteint du syndrome de sapho ou de toute autre forme de spondylarthrite (ou pensant l'être) ; l'accompagner par une écoute bienveillante et des conseils avisés, depuis le dépistage précoce de la maladie jusqu'à la prise en charge pluridisciplinaire médico-sociale. Elle a aussi vocation à réunir les adhérents autour de projets novateurs à caractère culturel, artistique ou sportif adapté ; à informer les Acteurs de la santé ainsi que les tout-venants sur ces pathologies systémiques multifactorielles ; à soutenir les familles des malades ; à créer des partenariats favorisant d'une part le recul de l'errance diagnostique et d'autre part, l'optimisation de la prise en charge de la douleur et des autres symptômes désavantageant ou invalidant.

Informations officielles

N° RNAW9G1010869
Créée le4 février 2021
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour2 mars 2021
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