Accompagner simon avec des équipements adaptés, qu'il puisse bénéficier des séances thérapeutiques et de rééducation spécifique en france ou à l'étranger (psychomotricité, équithérapie, orthophonie, méthode padovan etc), accompagner son intégration sociale et scolaire, soutenir les actions de la recherche médicale du déficit en transporteur de la créatine (slc 6 a 8), participer à des séjours de répit, communiquer sur la maladie lors de manifestations auprès d'autres associations
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