Non définie

SILVER RUSSELL - PAG FRANCEC'est votre association ?

Domazan · Gard

Sa mission

Informer le public sur le syndrome de silver russell et les enfants nés petits pour l'age gestationnel; informer, orienter et conseiller les familles, adhérentes ou non à l'association; favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints; permettre aux familles de se retrouver,de partager leurs expériences; s'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades; encourager la recherche sur les maladies génétiques; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes par le handicap et travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales; fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée; organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales

Informations officielles

N° RNAW853001903
Créée le13 octobre 2010
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour3 janvier 2024
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