Faire reconnaître les droits d'une enfant à prendre sa place dans la société à travers des actions de solidarité et de récolte de fonds, pour compléter une prise en charge déjà existante mais insuffisante de notre enfant atteinte d'une maladie rare et orpheline non diagnostiquée à ce jour qui nécessite des aides matérielles et médicales très onéreuses, tout ceci dans le but de permettre à notre enfant de bénéficier de toutes améliorations nécessaires ou possibles afin de se réaliser tant sur le plan matériel que moral