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UN CHEMIN POUR LA VIE, UN ESPOIR POUR LUCIEC'est votre association ?

Jésonville · Vosges

Sa mission

Faire connaître, la maladie dont souffre notre petite fille lucie le syndrome de rett, et l'association par toutes diffusions et moyens divers, diffuser des informations, informer ; sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan régional, à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine ; organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif ; promouvoir, encourager, la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ; soutien, don, participations financières à différents projets dont lucie participe ; récolter des fonds, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux ; financer des thérapies, traitements et différents matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à lucie pour sa maladie ; financement d'aménagements spécifiques, véhicule, maison… liés aux handicaps et à l'évolution de la maladie ;

Informations officielles

N° RNAW882001248
Créée le31 mai 2012
CatégorieNon définie
Dernière mise à jour11 janvier 2018
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