mener des actions de toute nature en faveur d'enfants et d'adolescents atteints de la maladie ultra rare du gêne tbck te de leur permettre d'avancer sur le chemin de l'autonomie, notamment par le financement de thérapies, reconnues et adaptées (cme medek, padova, essentis,hyperbare etc) ; leur favoriser l'accès aux savoirs et à l'insertion sociale et professionnelle notamment avec la création d'un lieu d'accueil pédagogique (lieu de répit familial, centre d'éducation conductive) ; promouvoir l'inclusion et l'accessibilité de ces enfants ; acquérir tout matériel permettant une amélioration de leur confort de vie (fauteuil roulant, siège de bain, outils adaptés etc) ; maintenir et favoriser du lien au sein des familles touchées en favorisant des activités inclusives (sorties culturelles et/ou sportives) ; permettre la réunion, le soutien et l'information des familles touchées par la maladie ; informer, donner du temps et aider au financement de la recherche médicale en vue d'un traitemen
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