Financer les aides matérielles, techniques, humaines, thérapeutiques, pour le bien-être et l'accompagnement médical de lùna pecot durand atteinte d'une maladie rare, encore non connue à ce jour ; proposer également d'instaurer un véritable dialogue avec les acteur institutionnels concernés, d'informer sur les maladies génétiques rares, et sur le handicap de manière générale, de rassembler des témoignages et de trouver des alternatives à la politique institutionnelle actuellement en place