Une vie de ouf est une association fondée en hommage à monsieur jonathan de giorgi, jeune homme atteint d'une épidermolyse bulleuse, faisant preuve d'un courage à toute épreuve tout au long de sa vie pour combattre la maladie et dont le rêve était de promouvoir le message suivant au plus grand nombre : « le bonheur se crée, nous sommes tous acteur de notre propre bonheur » ; l'objet de l'association est double : réaliser, au cas par cas, le rêve de personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse et ce de manière « démesurée » (en allant plus loin que le rêve initialement souhaité) ; faire passer le message de jonathan rempli de courage, de force et laissant la « pitié » de côté pour que ces personnes puissent consolider, voire trouver, leur propre chemin vers le bonheur