le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ; l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation; le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ; l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ; le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
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