informer et communiquer (édition de contenu) sur le handicap et la maladie de Hyacinthe en particulier (Amyotrophie spinale infantile) ; organiser des collectes de fonds et des évènements pour aider Hyacinthe, ou d'autres enfants ayant les mêmes besoins, à financer des actions ou du matériel nécessaires, et éventuellement ouvrir une structure dédiée à ces actions
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